Wenn ein Kind lebensbedrohlich erkrankt ist, beginnt für die betroffenen Familien eine Zeit großer Ungewissheit. Die Suche nach der genauen Krankheitsursache erweist sich nicht selten als sehr langwierig. Und selbst wenn die Erkrankung näher bestimmt werden kann, herrscht oft große Unsicherheit über den Krankheitsverlauf und mögliche Heilungschancen.
Mithilfe eines Kurzfilms sollen künftig mehr Menschen über die Angebote der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene informiert werden. Der Film zeigt anschaulich, wann und in welcher Form die Angebote von den betroffenen Familien genutzt werden können.
Lisa Paus: "In Deutschland leben rund 100.000 junge Menschen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen. Den größten Teil ihrer Versorgung schultern ihre Familien. Es liegt in unserer Verantwortung, sie zu entlasten, wo es nur geht. Leider ist vielen Betroffenen und ihrem Umfeld das vorhandene Unterstützungssystem noch nicht bekannt. Der Film hilft, diese Informationslücke zu schließen. Mitfühlend, klar und verständlich."
Film ist in mehreren Sprachen verfügbar
Mit dem Erklärfilm sollen nicht nur betroffene Familien erreicht werden, sondern alle Menschen, die mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen in Kontakt kommen. Dies können Lehrkräfte, aber auch Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten sein. Er wurde in Deutsch, Englisch, Türkisch, Hocharabisch und Ukrainisch veröffentlicht. Weitere Sprachen werden folgen.
Der bildhaft und verständlich gestaltete Kurzfilm entstand im Rahmen eines Projekts zur Umsetzung der Handlungsempfehlungen der "Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland" unter der Leitung von Prof. Dr. Boris Zernikow am Kinderpalliativzentrum Datteln der Universität Witten/Herdecke. Beteiligt waren zudem der Deutsche Kinderhospizverein, der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband, der Bundesverband Kinderhospiz und die Deutsche KinderPalliativStiftung. Die Produktion wurde vom Bundesfamilienministerium gefördert.
Lebensqualität verbessern und Familien entlasten
In Deutschland gibt es ein umfassendes Unterstützungssystem für die betroffenen Kinder und ihre Familien. Kinderkliniken, niedergelassene Ärztinnen und Ärzte sowie ambulante Kinderkrankenpflegedienste übernehmen meist die medizinische Betreuung. Zusätzlich können die Familien aber ab Krankheitsbeginn auch die Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie der pädiatrischen Palliativversorgung nutzen.
Ein zentrales Ziel ist es, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Familien zu verbessern und ihre Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu erhalten. Dies wird erreicht durch individuelle Begleitung und Entlastung im Alltag, durch unterstützende Gespräche und nicht zuletzt auch durch die Linderung leidvoller Krankheitssymptome.